Fotoinform

История Богданочки со слов мамы Ирины

"Это была моя вторая беременность. Вынашивала я девочек тяжело, Богдана еще внутриутробно была слабенькой, я ее практически не чувствовала, из-за этого приходилось каждые две недели проходить дополнительные обследования. Но никто и не заметил, что у нее не развиваются почки.

Роды начались на 37 неделе и были стремительными. Богдана родилась второй, рожала их сама. Уже в первые минуты жизни доченьку забрали в реанимацию. Сама она не дышала, была синей, так как на протяжении всей родовой деятельности была без воды, потому что ее водный мешок лопнул первым.

На третьи сутки нас перевели в Детскую Областную Больницу в отделение патологии Новорожденных. Я пыталась ее кормить грудью, но так как она была слаба, то быстро уставала и практически ничего не ела. Из-за этого Богданочка начала сильно терять в весе. Как-то в один день она набрала нереально в весе, я сразу сказала об этом медсестре, та спросила как и когда Богдана писяла?! Я вспомнила, что немного и сказала об этом доктору. После этого нам сделали первое УЗИ брюшной полости, и на УЗИ нефролог сказала, что вообще не видит почек... Но успокоила меня тем, что если бы их действительно не было, то и самой Богданы уже не было бы. И сказала, что нужно подождать, пока она подрастет и повторить УЗИ.

Так мы пролежали в ОПН полтора месяца, и за все это время доктора так и не смогли поставить дочке вразумительный диагноз, после чего просто выписали нас, так как состояние, по их мнению, было стабильным...

Мы приехали домой, но ничего не менялось. Ксюша, близняшка Богданы, росла как положено, а вот Богданочка абсолютно не набирала вес. Она плохо ела, все время срыгивала, и очень тяжело дышала, была синюшного цвета... Мне объяснили, что это из-за недоразвитых легких и что со временем все изменится.

Мы стояли на учете у невропатолога, так как были судорожные приступы, а у кардиолога дочке ставили врожденный порок сердца. В три месяца мы снова приехали на осмотр в детскую областную, и опять на УЗИ я услышала, что с почками что-то не так. Затем нас снова отправили домой поправляться и расти, чтобы наконец-то можно было сделать нормальное УЗИ и понять, в чем дело.

В следующий раз мы приехали, когда Богданочке было 5 мес, так как она сильно кашляла, а наши врачи уже не знали как ее лечить. Богдане поставили диагноз - муковисцидоз. И хотя по анализам уже было понятно, что почки не справляются, никто ничего не делал. Нас не хотели отправлять в Киев, сказали, чтобы я сама искала, где дальше лечить ребенка. И уже через скандал по моему настоянию дочке снова сделали УЗИ. Результат показал, что одной почки нет вообще, а вторая очень маленькая. Тогда мы все-таки добились направления на полное обследование в Киев, где Богдане еще сделали урограмму и подтвердили диагноз: Дисплазия обеих почек, ВАРМС.

За то время, пока нас лечили непонятно от чего, дочке стало хуже, и каждый день нам проводили реанимацию. В Киеве мы были в Институте им. Амосова, там нам подтвердили диагноз: ВПС открытое овальное окно, дополнительная хорда. А в поликлинике ОХМАТДИТА сняли диагноз "муковисцидоз" и направили в 7-ую клиническую больницу к профессору И.В.Багдасаровой. Честно, там нас брать не хотели. Профессор сказала: "С вами все понятно, шансов нет. Удивительно, что она вообще еще жива. Так что езжайте домой, как Бог решит, так и будет!"

Я уговорила профессора нас оставить, чтобы лучше обследовать. Через полтора месяца нас выписали домой с диагнозом "агенезия обеих почек" и прописали поддерживающую терапию,сказали что нет смысла бороться - она все равно не выживет...

Агенезия, простыми словами - это почки у моей доченьки не как у всех деток, они недоразвиты. Одна размером с вишенку, вторая только отросток и на почку совсем не похожа. Они работают, но при этом не выполняют всех функций! Почки выводят жидкость из организма, но эта жидкость как вода, а вся "гадость" остается в организме ...((( От этого и ХПН (хроническая почечная недостаточность) и ХПБ (хроническая почечная болезнь 5 степени).

В общем, практически год мы жили одним днем, сдавали анализы, пропивали лекарства, я даже ходила к народным целителям, пока Богдане не стало совсем плохо. У нее появились судороги, температура и сильная отдышка. Мы сразу поехали в детскую областную, и ее забрали в реанимацию. Три дня Богданочка была на грани, и мне только оставалось молиться, что я и делала. Слава Богу, Господь меня услышал, и уже на третий день мне разрешили зайти..

Богдана была неадекватной, но потом мне санитарка сказала, что это от того, что дочурка находится под седативными лекарствами... Уже к концу недели нас перевели в педиатрию, где мы пролежали еще три недели. И даже после этого нас все равно не хотели никуда отправлять, врач выдумывала нелепые отговорки, типа: "она не может дозвониться до Б.С. Шеймана (это заведующий центром токсикологии)", и все время говорила о том, что у меня дома есть еще дети, и чтобы я думала о них. Но я продолжала настаивать, и наконец-то она дозвонилась, но при этом сказала : "Так как Богдана стабильна, то можно пока не ехать". Объяснила она это тем, что мы сможем поехать туда в любой момент. Типа не забывайте, это все-таки Киев, туда нужно много денег! И чтобы я копила, пока Богдане не станет хуже. С этими напутственными словами нас выписали домой. Но Богдане стало хуже уже через 10 дней...

Мы вернулись назад, и заведующая педиатрией не захотела нас брать в отделение, настаивала, чтобы Богдану забрала реанимация. Из реанимации пришли, посмотрели, сказали, что ребенок компенсирован, и что они не имеют права ее брать. Это все продолжалось около часа, потом все-таки взяли анализы и выяснилось, что Креатенин с 289 поднялся почти до 700, и нас уже через час везла скорая в ОХМАТДИТ.

В токсикологии нас уже ждали! Богдану забрали в ремзал, а меня отправили восвояси, так как мамочки в реанимации не лежат. Целую неделю я видела свою дочь по 15 мин в день вечером. В это время впускали родителей по очереди на посещение. Богдану подключили к аппарату искусственной почки и перитонеального диализа. Господи, какое это жуткое зрелище: огромная палата, где полно очень тяжелых деток разного возраста, но тогда лежали в основном младенцы и такие, как Богдана. И Богданка, не смотря на то, что состояние ее оставалось еще достаточно тяжелым, так как организм адаптировался к постоянной интоксикации и не реагировал на заместительную терапию, доченька умудрялась веселить всех, включая заведующего О.О.Урина. Он ей так понравился, что доча, как только его видела, сама поднимала футболочку, чтобы он ее послушал, и она практически не плакала, только когда приходили набирать анализы и когда начинались часы посещения....

Я до сих пор вспоминаю этот обиженный, полный слез, взгляд из под одеяла. Каждый раз, когда приходили к кому-то родители, она выглядывала меня, и когда понимала что меня нет, ложилась и укрывалась с головой одеялом. А когда приходила я, она еще мин 15 варила мне воду, смотрела, и только потом начинала играться. И как всегда в этот момент, меня уже выгоняли, так как 15 мин истекали и была ЖИВАЯ очередь к нашим деткам...

Хоть Богдане и не становилось кардинально лучше, но все же она была стабильной, и нас перевели в палату при реанимации.
Потом через неделю уже перевели на этаж выше, в отделение хронических интоксикаций, где уже через неделю у дочки начались первые признаки перитонита.

Меня обучили проводить перитонеальный диализ вручную. Появилась высокая температура и ее очень трудно было сбить. Пробовали разные антибиотики, и, в конце концов, так как ничего не помогало, а становилось только хуже и температура 40 держалась почти неделю, врачи приняли решение удалить катетер, и Богданку снова забрали в реанимацию....

Анализы становились только хуже. Без диализа уже никак нельзя было, поэтому ей поставили двухканальный катетер и начали проводить процедуру гемодиализа. Этот период мы жили как на пороховой бочке, так как такой вид диализа для деток с малой массой тела очень рискован! И не все детки выдерживали даже после одной процедуры((((. Но Богдана у меня сильная девочка и, несмотря на все трудности, справилась, Слава Богу!

Через месяц мы вернулись в свою палату в отделении ХПН и опять вернулись к перитонеальному диализу. Нам выделили растворы на год домой, и когда она стала стабильной, выписали.

Сейчас наш доктор, Людмила Михайловна, настоятельно рекомендует пересадку почки! И чем скорее, тем лучше, так как перитонит был спровоцирован грибком Кандида, а он, как известно, не вылечивается и нет гарантии что он не вернется.

За то время, что мы были в токсикологии ушло много деток, и это очень страшно... Для меня это сравнимо с войной, только противник безжалостный - это "смерть", которая забирала жизни ни в чем неповинных детей...

Сейчас состояние доченьки стабильно, стала лучше кушать, хорошее настроение, так как мы чаще стали находиться дома! Дочурка снова со своим братиком и сестричкой, которые ее очень любят и не обижают, а, наоборот, оберегают и прощают ей ее капризы! Анализы у нас тоже лучше стали, чем были в больнице, осталось начать потихоньку набирать вес и найти клинику для пересадки. И тогда все мучения Богданочки и мой страх потерять доченьку наконец-то закончатся!"

У Богданы появился Шанс навсегда избавиться от болезни! Малышку ждут в клинике Беларуси, где она должна пройти обследование и пересадку почки от трупного донора!
Приблизительная сумма к сбору 70 000 долларов!

Богданочка и ее мама обращаются за помощью к добрым и отзывчивым людям! Они просят услышать крик о помощи отчаявшейся матери и помочь в сборе средств на жизненно важную операцию по пересадке почки для её дочери!

Группа Богданы ВКонтакте: http://vk.com/bogdana_help

Реквизиты для оказания помощи:

ПРИВАТБАНК
номер карты - 5168 7420 6552 0565 Юрескул (Берендя) Ирина Николаевна (мама Богданочки)

Кошельки вебмани
R221590604151
Z274980799211
U105111654949
B284137716583

Сбербанк карта для пополнения 676196000148775761
Невинномысское отделение Ставропольского Сбербанка России
Северо-Кавказский банк
ИНН 7707083893
КПП 263402001
БИК 040704000
К/С 30101810600000000660
в ГРКЦ ГУ ЦБ РФ по Ставропольскому краю
р/с 30301810860000606000
Получатель Юлия Викторовна С.(волонтер)
В назначении платежа обязательно указывать БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПОМОЩЬ Богдане!!!